L'Équipe

L'équipe est composée de patients et d'un proche de patients de la région Rhône-Alpes (Drôme, Haute-Savoie, Isère, Saône-et-Loire). Nous avons tous été concernés par les difficultés rencontrées pour qu'un diagnostic soit rapidement établi et qu'un protocole médical adapté soit mis en oeuvre.  Nous avons donc décidés d'agir pour faire connaître cette maladie encore trop souvent méconnue et offrir un espace de partage de connaissances et d'expériences. 

 

Le bureau est composé de 6 personnes :

  • Président : Jérôme Gazaniol
  • Vice-présidente et secrétaire :  Isabelle Linard
  • Vice-président :  Frédéric Vaysse-Labonde
  • Trésorier et trésorier adjoint : Colette et Bernard Maréchal
  • Spécialiste médical : Catherine Mansard