Compte rendu JMU AFSAM-UCS le 13/10/2018 à Paris

L'AFSAM-UCS a organisé sa deuxième journée mondiale de l'urticaire à Paris le 13 octobre 2018.

Réunis dans un lieu magnifique, Le Monceau Rio, l'association et les patients ont pu participer ensemble à différents ateliers d'échanges autour de l'alimentation, vie sociale et vie professionnelle...

Différents buffets ont rythmé cette journée, et cela a permis à certains patients de réintroduire certains aliments qu'ils avaient banni, de peur de provoquer une crise.

Quelle belle réussite de voir des personnes qui ne mangeaient presque plus rien, remanger de tout avec plaisir.

Nous rappelons que l'UCS n'est pas une allergie, donc aucune éviction alimentaire n'est nécessaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quelques retours de patients après la rencontre :

Une journée sous le signe de la bienveillance. Ça fait du bien de partager et d’entendre des témoignages et un médecin investi comme ça. On a tous des doutes face à la maladie et personnellement, je me sens mieux moralement depuis cette rencontre. Merci à toute l’équipe !

Une journée extra! Des explications, le point sur les traitements en cours et à venir pour nous aider à mieux vivre avec cette maladie. Des échanges entre nous, de la bonne humeur et une assurance pour celles et ceux qui se reconnaîtront « mangeons de tout » l’UCS N’EST PAS UNE ALLERGIE! Le bureau de l’association et le médecin spécialiste présents parmi nous, nous ont permis de repartir plus légers. Merci pour tout et au plaisir de tous vous recroiser!

Merci à toutes et tous pour cette belle journée qui restera gravée pour de multiples raisons ?

Merci à toute l’équipe (membres de l’association et médecin) de nous avoir transmis toutes ces informations sur notre maladie et au delà de ça MERCI pour votre accueil, gentillesse, votre humanité, votre écoute, votre patiente, votre partage, votre générosité, votre investissement.

MERCI également aux autres patients d’avoir partagé leurs expériences, leurs doutes, leurs craintes, etc ... mais merci également pour votre accueil, votre bienveillance et votre gentillesse.

MERCI la vie, de m’avoir permise de croiser vos chemins à toutes et tous.
Certes je suis repartie avec ma maladie, le chemin est encore long physiquement et psychologiquement mais je suis repartie tellement plus légère car j’ai pu déposer mon fardeau grâce à vous.

J’ai l’impression d’avoir trouvé une deuxième famille ... (rassurez-vous, je ne viendrais pas manger un bout de tarte tous les dimanches ?)

Mon défi de cette semaine : une bonne pizza ? (il fait encore trop chaud pour la raclette ?) avec ma trousse et mon chronomètre pour me rassurer ??? (même si cela est ridicule car notre maladie n’est pas une allergie ? vous avez vu j’ai retenu ??)