AFSAM

Association Française Syndrome Activation Mastocytaire
Urticaire Chronique Spontanée

Foire aux questions

La présente "Foire aux questions" est constituée des demandes les plus fréquemment formulées par les patients. Les réponses apportées ci-après ont été validées par le comité scientifique spécialiste de l'UCS.

L'association AFSAM tient à préciser que seuls les médecins sont habilités à établir un diagnostic et produire une prescription médicale. Ils sont vos interlocuteurs privilégiés.

Est-ce que l'urticaire chronique spontanée est une maladie grave ?

Non, elle est qualifiée de bénigne. Toutefois c'est vrai que cette maladie, tant qu'elle n'est pas traitée, perturbe beaucoup la qualité de vie.

Les manifestations de cette maladie peuvent en effet être assez impressionnantes. Les oedèmes et les plaques rouges sont parfois invalidants.  S'ils touchent le visage, on dit aussi que cette maladie est affichante. A ces moments, il est parfois difficile de supporter le regard des autres.

Est-ce que l'urticaire chronique spontanée est une affection de longue durée ?

Non, elle ne fait pas partie des maladies répertoriées dans la liste des 30 pathologies qui relèvent automatiquement de l'ALD30. 

Par contre, votre médecin traitant peut en faire la demande qui sera évaluée par le médecin conseil de la sécurité sociale. 

Est-ce que le traitement fait grossir ?

La prise de poids est un des effets secondaires indiqués dans les notices par le ou les fabriquant(s) de médicaments, mais tous les patients réagissent différemment et ce n'est pas systématique.

Par contre, si vous prenez du poids, il est important d'en parler à votre médecin car il y a des changements de traitement qui peuvent arrêter la prise de poids.

 

Est-ce que je dois faire un régime alimentaire pour éviter l'urticaire ?

Si on parle d'une urticaire aiguë, vous êtes peut-être effectivement allergique à un aliment ou des facteurs environnementaux (lessive, poils d'animaux, poussière, etc.).

 

Si c'est une urticaire chronique spontanée, il n'est pas recommandé de faire un régime alimentaire. L'UCS n'est pas allergique.

 

A-t-on une idée de la durée de la maladie ?

Si l'on se réfère aux statistiques la maladie dure en moyenne de 3 à 5 ans. Mais c'est une moyenne et elle peut donc disparaître très rapidement, comme elle est venue, tout comme elle peut s'installer durablement dans votre vie.

 

Ceci étant, ce qui est rassurant c'est que le traitement, en suspendant les symptômes, arrive à nous faire oublier la maladie et ses affres.

On m'a dit qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires avec le traitement par injection ?

Chaque fois que le corps reçoit une molécule étrangère, on peut considérer qu'il peut y avoir effets secondaires.

Néanmoins, et pour en revenir au traitement de l'UCS par injection, notre groupe de patients ne considère pas de façon générale qu'il y a "beaucoup" d'effets secondaires. On note peut-être des maux de tête plus fréquents et plus tenaces, mais le paracétamol en vient généralement à bout. Encore une fois, chacun réagit avec son patrimoine génétique et sa sensibilité.

De plus, qui du traitement ou de l'UCS est responsable de certains de nos maux ?

Nous sommes aussi tous d'accord pour dire que ces désagréments restent supportables et préférables face aux manifestations de l'UCS.

Qui peut m'administrer le traitement par injection ?

Le traitement par injection peut etre réalisé par une infirmiere. De façon générale, les premières injections se font en milieu hospitalier. 

 

Il parait que le traitement est photosensibilisant

C'est un des effets secondaire du traitement par injections connu.

On a effectivement constaté que plusieurs patients prennent de forts coups de soleil aux premiers beaux jours, alors qu'auparavant ils n'étaient pas sujets aux érythèmes solaires. Il faut donc être plus vigilant et se protéger avec des crèmes solaires (indice 50) lors d'expositions au soleil, hiver compris.

 

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