AFSAM

Association Française Syndrome Activation Mastocytaire
Urticaire Chronique Spontanée

Foire aux questions

La présente "Foire aux questions" est constituée des demandes les plus fréquemment formulées par les patients. Les réponses apportées ci-après ont été validées par le comité scientifique spécialiste de l'UCS.

L'association AFSAM tient à préciser que seuls les médecins sont habilités à établir un diagnostic et produire une prescription médicale. Ils sont vos interlocuteurs privilégiés.

Est-ce que l'urticaire chronique spontanée est une maladie grave ?

Non, elle est qualifiée de bénigne. Toutefois c'est vrai que cette maladie, tant qu'elle n'est pas traitée, perturbe beaucoup la qualité de vie.

Les manifestations de cette maladie peuvent en effet être assez impressionnantes. Les oedemes et les plaques rouges sont parfois invalidants.  Si ils touchent le visage on dit aussi que cette maladie est affichante. A ces moments il est parfois difficile de supporter le regard des autres.

Est-ce que l'urticaire chronique spontanée est une affection de longue durée ?

Non, elle ne fait pas partie des maladies répertoriées comme étant des affections de longue durée (ALD30).

Est-ce que le traitement fait grossir ?

Même si une éventuelle prise de poids fait partie des effets secondaires indiqués dans les notices par le ou les fabriquant(s) de médicaments, à notre connaissance et dans notre groupe de patients, il n'a pas été constaté de relation directe entre une prise de poids et le traitement.

Toutefois, comme toujours, rien n'est certain dans ce domaine et chaque personne réagit différemment. 

Est-ce que je dois faire un régime alimentaire pour éviter l'urticaire ?

Si on parle d'une urticaire classique, vous êtes peut-être effectivement allergique a un ou des aliments ou des facteurs environnementaux (lessive, poils d'animaux, poussière, etc.).

 

Si c'est une urticaire chronique spontanée il est totalement inutile de faire un régime alimentaire. L'UCS n'est pas allergique.

 

Quoiqu'il en soit nous ne pouvons que vous encourager à consulter un médecin si vos symptômes perdurent. 

A-t-on une idée de la durée de la maladie ?

Si l'on se réfère aux statistiques la maladie dure en moyenne de 3 à 5 ans. Mais c'est une moyenne et elle peut donc disparaître très rapidement, comme elle est venue, tout comme elle peut s'installer durablement dans votre vie.

 

Ceci étant, ce qui est rassurant c'est que le traitement, en suspendant les symptômes, arrive à nous faire oublier la maladie et ses affres.

On m'a dit qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires avec le traitement par injection ?

Chaque fois que le corps reçoit une molécule étrangère on peut considérer qu'il peut y avoir effets secondaires.

Néanmoins, et pour en revenir au traitement de l'UCS par injection, notre groupe de patients ne considère pas de façon générale qu'il y a "beaucoup" d'effets secondaires. On note peut-être des maux de tête plus fréquents et plus tenaces mais le paracétamol en vient généralement à bout. Encore une fois chacun réagit avec son patrimoine génétique et sa sensibilité.

De plus, qui du traitement ou qui de l'UCS est responsable de certains de nos maux ?

Nous sommes aussi tous d'accord pour dire que ces désagréments restent supportables et préférables face aux manifestations de l'UCS

Qui peut m'administrer le traitement par injection ?

Le traitement par injection était jusqu'à il y a peu administré en milieu hospitalier. Depuis quelques mois l'autorisation de mise sur le marché du traitement pour cette pathologie permet de se procurer le produit en pharmacie à partir d'une ordonnance faite en milieu hospitatlier et demander l'intervention d'une infirmière pour l'injection. Quoiqu'il en soit, la fréquence de ces injections est définie par le médecin (4 semaines en moyenne mais il est possible qu'elle soit modulée). Lorsqu'une amélioration est constatée les inter-cures sont mises en place de façon à les espacer progressivement.

Même si l'AMM permet un peu plus de souplesse dans le traltement il faut être prêt à pouvoir suivre ce rythme personnellement et professionnellement et surtout ne pas oublier qu'un suivi médical est indispensable.

Il parait que le traitement est photosensibilisant

On a effectivement constaté que plusieurs patients prennent de forts coups de soleil aux premiers beaux jours alors qu'auparavant ils n'étaient pas sujets aux érythèmes solaires. Il faut donc être plus vigilant et se protéger avec des crèmes solaires (indice 50) lors d'expositions au soleil, hiver compris. 

AFSAM - UCS
Chez Stéphane Campo Vice-Président
2 rue Auguste Ravier
38100 GRENOBLE