AFSAM

Association Française Syndrome Activation Mastocytaire
Urticaire Chronique Spontanée

 

 

WANTED

 

Grand perturbateur de vie quotidienne

SIGNALEMENT :

Plaques rouges, oedemes, qui se manifestent plusieurs fois dans la semaine depuis plus de 6 semaines.

SON NOM :

URTICAIRE CHRONIQUE SPONTANEE

Vie privée

Extrait du journal de Patricia

Quand j'ai eu les premiers symptomes de l'UCS (urticaire chronique spontanée) j'ai tout de suite raconté dans un journal ce qui m'arrivait. En relisant ce journal, maintenant que je suis suivie et que, grâce au traitement, les symptomes sont en sommeil, je retrouve ce passage qui me rappelle combien par moment cette époque de ma vie fut difficile :

 

"- Mardi 2/12/14 : Au réveil je sens bien que mon visage n'est pas comme d'habitude : oedeme à l'œil gauche qui chauffe et gratte et fait que mon œil restera à moitié fermé une bonne partie de la journée. Mais ce n'est pas tout : j'ai un oedeme entre le nez et la lèvre supérieure, sur le front aussi au dessus de l'œil gauche. Bref aujourd'hui je ne suis pas très montrable ! J'ai également les plaques sur les cuisses, les hanches. Ca gratte et ça chauffe : c'est un jour difficile ! En début de soirée je sens à nouveau un oedeme qui se forme sur ma lèvre inférieure à gauche, j'ai des plaques naissantes qui chauffent et grattent sur mes hanches, mes bras, le haut de mon dos. Décidément c'est un jour vraiment très urticant ! Ca tombe bien je ne dois pas sortir de chez moi et je n'ai pas de visites prévues. Je vais restée terrée chez moi."

Daniel son mari

Mon épouse a développé les premiers symptomes en octobre 2013. Nous avons tous deux pensé à une réaction allergique mais même avec un traitement donné par le médecin généraliste rien n'y a fait. De semaine en semaine son état ne s'améliorait pas et chaque matin des plaques rouges et gonflées constellaient son corps. Il est même arrivé qu'elle ne puisse plus marcher à cause de gros oedemes aux chevilles. A cette époque nous ne sortions plus, nous vivions en fonction des manifestations de sa maladie. J'ai eu très peur lorsque son visage s'est mis à gonfler à cause des oedemes. Comme pour beaucoup de maladies on se sent démuni face à la souffrance d'un proche. Maintenant que le traitement fait effet nous retrouvons, tous deux, une vie normale.

Alain

Lorsque j'ai eu les premières manifestations de la maladie je ne savais ce qui m'arrivait. J'ai commencé par supprimer la charcuterie, le chocolat, le poisson bref tout ce que je pensais devoir être responsable de mes maux. Mais il n'y avait pas de changement. J'ai consulté plusieurs médecins qui ont tenté de me soulager, sans succés. Ca a duré 3 ans comme ça. J'ai trois enfants et parfois je dois dire qu'il m'est arrivé manquer de patience avec eux. Lorsque l'on souffre, lorsqu'on a l'impression d'avoir des braises sous la peau et qu'on ne sait pas ce qui nous arrive c'est difficile d'aider sereinement les enfants à faire leurs devoirs ou de se mettre à quatre pattes sur la moquette pour jouer avec eux. Mon seuil de tolérance était très bas et certaines soirées étaient vraiment tendues. Certains soir, il m'arrivait de sortir de la maison pour respirer, sentir un peu fraicheur, être seul.

Trois ans après le début le cette maladie j'ai été diagnostiqué en milieu hospitalier comme étant atteint d'UCS  et pris en charge. Il m'a fallu attendre 3 mois avant de constater la régression progressive des symptômes. Aujourd'hui je me sens beaucoup mieux mais je sais que je ne peux pas pour autant ranger l'urticaire au rayon des souvenirs, elle pourrait revenir. Toutefois j'ai appris reconnaître ses prémices et je ne la laisse plus perturber ma vie.

Huguette

Je suis adhérente à l'AFSAM depuis quelques mois et je suis contente de pouvoir partager pendant nos rencontres. J'ai déjà intégré l'utilité de cette association.

Je voudrais dire que la notion de problèmes psychologiques n'intervient en rien dans la maladie "urticaire chronique spontanée". En effet, après 41 ans de vie professionnelle réussie (d'ailleurs au CHU de Grenoble), j'ai une nouvelle vie de retraitée depuis décembre 2012 qui me convient parfaitement. Donc pas de stress, une vie équilibrée et des petits enfants à chérir ! 

Je suis heureuse d'avoir pu rencontrer d'autres patients, je suis solidaire avec tous, certains souffrant de cette urticaire depuis de trop nombreuses années.

L'équipe médicale, médecins et bénévoles mènent un travail avec sérieux, motivation, compréhension, soutien et extrême gentillesse.

Merci à tous

AFSAM - UCS
Chez Stéphane Campo Vice-Président
2 rue Auguste Ravier
38100 GRENOBLE