AFSAM

Association Française Syndrome Activation Mastocytaire
Urticaire Chronique Spontanée

L'urticaire chronique spontanée en questions

C'est quoi l'urticaire chronique spontanée (UCS)?

L'urticaire chronique spontanée est un dysfonctionnement des mastocytes, petites cellules principalement présentes au niveau de la peau et des muqueuses.

 

Elle peut se manifester de façons variées par :

  • des plaques rouges
  • des papules sur la peau
  • des démangeaisons 
  • des oedemes sur la peau et/ou les muqueuses qui peuvent être impressionnants mais jamais graves.

 

Dans certains cas elle peut être invalidante mais pas de façon durable. C'est une maladie chronique qui survient et qui peut disparaitre sans raison identifiée.

 

Si elle est qualifiée de bénigne elle a cependant un impact très important sur la qualité de vie des malades.

Quels sont les symptômes ?

L'urticaire chronique spontanée se manifeste sous plusieurs formes :

 

Il y a les symptômes qui se voient

 

Sur la peau, les muqueuses, on observe des plaques :

  • rouges
  • parfois épaisses
  • souvent accompagnées de démangeaisons
  • qui durent quelques heures et disparaissent
  • qui ne se manifestent pas toujours au même endroit (on dit qu'elles sont migrantes).

 

On peut aussi avoir des angio-oedemes c'est à dire des gonflements de la peau ou des muqueuses à des profondeurs très différentes. Dans le cas d'oedeme profond ils peuvent ne pas se voir.

 

Ces oedèmes sont :

  • de la couleur de la peau
  • non inflammatoires
  • souvent être très douloureux (maux d'estomac, douleur abdominale avec gonflement du ventre, maux de tête...)
  • présents de quelques heures jusqu'à trois jours.

Ils sont surtout affichants lorsqu'ils surviennent notamment sur le visage. 

 

 

Il y a les symptômes qui ne se voient pas

 

Ces symptômes ne se voient pas mais ils se ressentent.

On est fatigué (car souvent l'UCS réveille la nuit), irritable, notre concentration est altérée.

On a des difficultés à s'habiller, on supporte mal les vêtements serrés.

 

Même si la peau est soumise a des tensions, des sensations de brûlure elle ne gardera pas de marques visibles après la crise sauf si vous vous êtes gratté trop fort ! Ce n'est pas l'urticaire qui marque le peau mais le patient.

 

Cela touche qui ?

L'UCS touche 1% de la population sans distinction d'âge.

Mais on observe que les femmes sont plus concernées que les hommes (2 fois plus de femmes).

Est-ce une maladie allergique ?

 

NON, l'urticaire chronique spontanée n'est pas une maladie allergique mais une maladie localement inflammatoire de la peau et des muqueuses. Il n'y a pas de pertubation du bilan inflammatoire biologique. Il n'y a pas de cause(s) connue(s) qui peu(ven)t l'expliquer.

 

Doit-on subir des tests ?

C'est un diagnostic clinique uniquement.

Il n'est pas nécessaire de se soumettre à des examens médicaux désagréables, contraignants et couteux. On identifie en effet très facilement l'UCS et ces contrôles biologiques n'apporteront généralement rien de plus pour la prise en charge de la maladie.

 

Est-ce une maladie génétique ?

Non, on ne l'hérite pas de ses parents et on ne la transmettra pas à ses enfants. En revanche, on rencontre de plus en plus de familles où il y a plusieurs membres atteints d'UCS.

Comment attrape t-on cette maladie ?

On ne l'attrape pas comme un rhume, elle survient comme ça, sans raison(s) identifiée(s).

 

De fait, elle n'est pas contagieuse.

Quelle est la durée de cette maladie ?

Chaque cas est spécifique.

Cette maladie peut disparaître comme elle est venue, dans le meilleur des cas, dans les tous premiers mois de son apparition.

Les chiffres moyens seraient de 3 à 5 ans. Mais il n'est pas rare de voir des durées beaucoup plus longues.

Qu'est-ce qu'une crise ?

Une crise est l'apparition des symptômes de l'UCS comme les papules, ces plaques rouges surélevées accompagnées de prurit (démangeaisons parfois intenses). Ce peut être aussi la survenue d'angio-oedemes (gonflements douloureux) dans la couche profonde de la peau et des muqueuses.

L'apparition des symptômes survient souvent durant la nuit mais ce n'est pas une règle générale. Dans ce cas le sommeil est parfois sévèrement contrarié.

 

Certains patients auront des plaques et d'autres des oedemes, une troisème catégorie aura les deux manifestations, plaques et oedemes.

 

La crise peut durer pour les plaques jusqu'à 24 heures, pour les oedemes jusqu'à 72 heures.

 

L'UCS peut être accompagnée d'une urticaire dite inductible :

Dans ce cas, les oedemes peuvent aussi résulter d'une pression (comme la pression d'une bandouilère sur l'épaule ou une ceinture trop serrée à la taille). Ils peuvent aussi être le résultat de la chaleur ou du froid.

Puis-je éviter une crise ?

NON ET OUI !

 

NON et c'est pour cela que l'on dit que l'urticaire est spontanée. La crise survient sans raison(s) connue(s).

 

OUI, en limitant certaines situations qui favorisent les crises comme :

  • la prise de certains médicaments (anti-inflammatoires, aspirine)
  • la prise de corticoides
  • les facteurs inductifs (chaud, froid, pression,...) si il y en a
  • la fatigue...

Y-a-t-il un traitement ?

Oui et il faut savoir que l'approche du traitement est progressive et qu'il ne va pas  guérir la maladie. Il va permettre la suppression de tout ou partie des symptômes.

 

Dans tous les cas, il y aura une évaluation médicale qui prendra en compte :

  •  l'activité de la maladie
  •  l'impact sur la qualité de la vie du patient
  •  le contrôle de la maladie par les différents traitements ultérieurs.

 

Le médecin commence par prescrire des antihistaminiques à des doses qui vont progressivement évoluer.

Si les résultats, après plusieurs semaines, ne sont pas suffisamment satisfaisants il s'orientera alors vers un traitement de fond et parfois vers des biothérapies.

 

Ce sera parfois un traitement de fond avec lequel il faudra vivre, si on l'interrompt, les symptômes de la maladie peuvent revenir. Cependant il est utile de préciser que les bénéfices apportés par ce traitement sont tels que l'on s'y soumet sans trop de questions !

 

Au fil du traitement le but sera, lorsque cela est possible, d'espacer le temps entre les injections. Dans ce domaine, chaque cas est particulier. 

 

Que faire en cas de crise ?

Prendre des antihistaminiques selon la posologie que vous aura indiquée votre médecin.

 

Et surtout pas prendre de cortisone ! 

 

Ensuite :

 

  • Eviter de se gratter
  • Mettre des poches réfrigérées sur les zones concernées quand c'est possible
  • Appliquer les lotions apaisantes achetées en pharmacie (pas besoin d'ordonnance)
  • Bien hydrater sa peau

 

 

Chaque personne pourra tester la solution qui lui convient le mieux.

 

 

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